Crónica: IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en  Sevilla – Febrero de 2019

Crónica: IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla – Febrero de 2019

Con motivo del próximo día mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero de 2019), el real el ilustre  colegio de farmacéuticos de Sevilla en colaboración con La Fundación MEHUER y FEDER (Federación Española de Enfermedes Raras y Su Fundación  la Fundación FEDER, han organizado el IX congreso de Medicamentos huérfanos y enfermedades raras  que ha tenido lugar en Sevilla del 13 a 16 de Febrero de  2019.

El Congreso, UN ÉXITO FANTASTICO con un mensaje muy claro:

LAS ENFERMEDADES RARAS, UN DESAFÍO GLOBAL.

La Fundación Auténticos, ha tenido el honor de estar presente  en el  IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, Gracias a D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, junto con Bidafarma y FEDER (que a su vez representa a las más de 170 asociaciones inscritas en su Federación), siendo las únicas tres asociaciones que participan en el Congreso con Stand Propio dentro del Congreso. Nuestro principal objetivo en este congreso es dar visibilidad , representación y voz a todas las Fundaciones y Asociaciones del ámbito de la discapacidad, necesidades especiales (NEE) y cualquier tipo de trastorno, incluido las Enfermedades Raras, en el Ámbito de las Necesidades Educativas, las Familiares, y en el ámbito social pudiendo actuar como agentes sociales y ser asi su altavoz y su representación activa. También permitirnos junto con Bidafarma y FEDER crear un tejido colaborativo entre entidades, asociaciones, Estamentos Públicos y Privados qué tanto demandamos en nuestro ámbito y que el mismo presidente de la Junta de Andalucía D. Juan Manuel Moreno, insiste en favorecer y a lo que nos ha invitado a participar, con su compromido poniendo los medios a su alcance en el magnífico discurso de inauguración y apertura de este IX Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades raras.

También aprovechamos esta oportunidad, para presentar la Campaña de Donaciones que con la Colaboración del Real e Ilustre colegio de Farmaceúticos de Sevilla, y gracias otra vez a su Presidente D. Manuel Pérez Fenández,  se realizára durante el mes de Febrero y marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras y la celeberación de este mismo congreso.

La iniciativa constará del reparto de una hucha solidaria, en cada una de las 873 Farmacias de toda la Provincia de Sevilla y con la publicación de un video de sensibilización para pedir la colaboración de los propios farmaceúticos. Estos donativos se destinarán a la financiación de líneas de investigación de enfermedades de baja prevalencia de las cuales la Fundación Auténticos ya tiene varias  en funcionamiento. La Huchas las harán llegar hasta las diferentes farmacias Bidafarma, que también ha querido colaborar ativamente es esta iniciativa.

PULSAR AQUI PARA VER LA CAMPAÑA DE DONACIÓN EN FARMACIAS DE SEVILLA DESTINADA A  LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

Video de Sensibilización para Campaña de Huchas Solidarias en Farmacias de la Provincia de Sevilla para la Investigación de Enfermedades Raras como el Síndrome del KAT6A y el KCNB1

Veinte años después de la constitución de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) las cerca de 350 asociaciones de pacientes que forman parte de ese colectivo siguen clamando a las instituciones más recursos para el diagnóstico de esas patologías — hay 7.000 descritas— y el posterior tratamiento, principales caballos de batalla de los afectados.

Esta fue la conclusión del acto inaugural este miércoles del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra hasta mañana viernes y que contó con la presencia del presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, el cual, se mostró cercano y quiso trasladar un reto reto a los asistentes  y medios de comunicación, y dijo: “ Imaginen por un segundo, que mañana, el mes que viene, el año que viene,  les diagnostican a ustedes, a su pareja ,a su hijo/a, a su madre, o a algún familiar…. Una enfermedad siempre es duro que te la diagnostiquen, pero una enfermedad rara no saben como diagnosticarla puesto que no la conocen, y como no la conocen no hay o ha habido un interés por la industria farmacéutica en esa investigación ni tampoco por parte de los poderes públicos….Imaginaros la Gincana por la que tiene que atravesar un padre o una madre desde la angustia y el desconocimiento todos los días para intentar buscar un remedio o una alternativa  a esa enfermedad….. Pues esa angustia que a mí como padre ya me genera ansiedad, es la que pasan diariamente decena de padres y familiares”.

 

En su intervención también hace referencia a los grandes avances que se han producido en la investigación de enfermedades raras con grandes resultados, pero también denuncia la lentitud que  en ciertos momentos llega a a ser exasperante en la llegada de esos resultados.

Pone un gran énfasis en el tejido asociativo, reconoce y nos felicita por la capacidad que tenemos las asociaciones y nos felicita por ello de llegar a estirar el euro público de las pequeñas subvenciones o ayudas que vamos recibiendo poco a poco y llegar allí donde las administraciones a veces no pueden llegar con la cercanía y el contacto directo con los afectados pacientes y familias que necesitan de nuestra ayuda y la administración o no llega o se olvida, animándonos a continuar con nuestro trabajo día tras día.

También el presidente de la Junta de Andalucía Juan Manuel Moreno hace un llamamiento público ante el olvido sistemático durante los últimos años por parte de medios de comunicación administraciones, etc  a este tipo de enfermedades y síndromes que afectan aproximadamente a unos tres millones de personas que sufren de una enfermedad rara de los cuales unas 400.000 son Andaluzas y es por ello que desea aferrarse a los avances científicos y el gran trabajo que se está realizando por parte de los investigadores a continuar luchando y cooperando, y que puede abrir puertas para encontrar remedios o soluciones algunas de estas enfermedades se compromete así el presidente de la Junta de Andalucía a colaborar y contribuir en las limitaciones de entro de las limitaciones qué que pueda tener contribuir a ayudar en todo lo posible a llevar a cabo y que pueda abrir puertas para encontrar remedios o posibles soluciones y es por ello que se compromete a tender la mano y a ayudar apoyando en lo posible a iniciativas y proyectos que puedan paliar de alguna manera el sufrimiento de los afectados y sus familias.

Concluyendo su intervención y dando por Inaugurado oficialmente el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Una gran Representación Institucional  fue la que participó en este acto, las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles, mantienen los mismos problemas desde hace, al menos, veinte años, cuando empezaron a organizarse reuniones internacionales para abordarlas, según dijo el presidente del congreso, Manuel Pérez, presidente también del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la fundación Mehuer.«Los problemas siguen siendo los mismos:

el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento.

Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse», dijo mirando al jefe del Ejecutivo andaluz, Juan Manuel Moreno.

Participación de Fide Mirón Torrente, Vicepresidenta de Feder, afectada de porfiria eritropoyética congénita, patología que le robó la niñez y los rasgos faciales y  sus manos

Las intervenciones  comenzaron con la Participación de Dña. Fide Mirón Torrente, Vicepresidenta de Feder, afectada de porfiria eritropoyética congénita, también denominada enfermedad de Günther, una patología que le robó la niñez y los rasgos faciales y  sus manos, pero esto no la ha hecho rendirse, y luchar por que las enfermedades raras no caigan en el olvido…  en su intervención cabe destacar una frase por encima de todo «la rara no soy yo, es la enfermedad», y con esta afirmación quiso transmitir  desde su atril un mensaje positivo y lleno de esperanza. «Queda mucho por recorrer en el ámbito de las enfermedades raras y tenemos que trabajar de lo local a lo global teniendo siempre en cuenta la importancia para nosotros del asociacionismo», destacó.

Las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles, mantienen los mismos problemas desde hace, al menos, veinte años, cuando empezaron a organizarse reuniones internacionales para abordarlas, según dijo el presidente del congreso, Manuel Pérez, presidente también del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la fundación Mehuer.

«Los problemas siguen siendo los mismos: el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento. Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse», dijo mirando al jefe del Ejecutivo andaluz, D. Juan Manuel Moreno.

Pérez pidió a las autoridades presentes en el acto inagural —también asistieron el consejero de Salud y Familias, D. Jesús Aguirre y el alcalde de Sevilla, D. Juan Espadas— que «sigan haciendo lo que esté en su mano para la búsqueda de soluciones»

 

El Congreso ha tenido lugar el el Hotel Meliá Lebreros de Sevilla, prolongandose durante  los días 13, 14 y 15 de Febrero, y en el que han participado un nutrido grupo de Especialistas, Médicos, Investigadores, profesionales, etc, tanto nacionales como internacionales, en infinidad de Charlas, Coloquios, Conferencias y mesas redondas abierta a preguntas por parte de los asistentes, que ha quedado muy satisfechos del evento y su contenido.

Agradecer a los colaboradores  que han hecho posible el evento, así a como a los Organizadores de mismo:

Real e Ilustre Colegio de Farmaceúticos de Sevilla, Feder, Fundación Mehuer y Fundación Feder.

Gracias a todos.

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