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Boro, un perro labrador de poco más de un año, es mucho más que una mascota. “protege y frena los pasos de Quique cuando camina demasiado acelerado; le relaja cuando tiene una rabieta que parece incontrolable; le ayuda a mejorar la psicomotricidad, jugando. Es un compañero. Quique se siente motivado con su sola presencia. Aún es un cachorro, pero ha contribuido a que mi hijo mejore”, explica Isabel Moreno, presidenta de la Fundación Auténticos, y madre de Enrique, un pequeño con trastornos del desarrollo a causa de una rara mutación genética (KCNB1).

Quique fue un “bebé precioso“, recuerda su madre. A los pocos meses de nacer Isabel comenzó a sospechar que algo no iba bien. Su hijo no lograba sostener la cabeza. A los nueve meses sufrió una crisis de ausencia y, desde ese momento, las terapias no cesan. Lo que más preocupa a su madre son las crisis epilépticas.

Investigación en la Pablo de Olavide

El equipo de investigación que lidera el profesor José Antonio Sánchez Alcázar, catedrático de Biología Celular en la Universidad Pablo de Olavide, emprenderá un nuevo proyecto este mismo mes para tratar de buscar posibles respuestas ante una mutación genética, KAT6A. Esta alteración del ADN afecta a un niño sevillano de ocho años, Nico, y a otros ocho pequeños que residen en distintos puntos del territorio nacional. Mediante un convenio entre la Fundación Auténticos y el catedrático de Biología Celular se abre un camino hacia la esperanza de estos niños. Sánchez Alcázar atesora un reconocido prestigio internacional por sus estudios en enfermedades raras. Su equipo tiene activos distintos proyectos para hallar tratamientos para 60 niños y adultos.

A los siete años llegó, al fin, el diagnóstico: una rara mutación genética. No tiene cura, pero distintas terapias favorecen su calidad de vida. Terapias a caballo, integración sensorial y psicología.

Escaso lenguaje, hiperactividad… La constante búsqueda de estos padres sevillanos por el bienestar del pequeño les llevó, entre otras muchas iniciativas, a adquirir un perro, Boro, para favorecer su protección, y su calidad de vida.

 

Inmaculada Estrada abraza a su hijo, Iván; Águeda Pérez arropa a su pequeño Nico; e Isabel, a su niño, Quique, tras una sesión con Boro, perro labrador. / D. S.

Quique sólo es un niño, pero está siempre trabajando, en continua terapia. Intentamos que resulte, al menos, divertido”, explica su madre. El entrenamiento de Boro, como perro terapéutico, se desarrolla en la sede de la Asociación Evolucan, ubicada en Mairena del Alcor, especializada en entrenar estos animales.

Ante los buenos resultados, la Fundación Auténticos, que preside Isabel, y la Asociación Evolucan han firmado un convenio para incluir los perros terapéuticos en sesiones de aulas específicas en colegios públicos.

Las primeras experiencias con estos animales se han cosechado en dos centros docentes de Utrera, y otro en Los Molares. El objetivo de Auténticos y Evolucan, entidades sin ánimo de lucro, es extender este proyecto dirigido a niños con necesidades especiales y de integración a otros centros docentes.

Auténticos: el poder de la ternura

Cuatro familias se han unido para crear la Fundación Auténticos, con un objetivo claro: “Ofrecer un futuro mejor a los niños afectados por un trastorno, alteración genética o síndrome neuronal”. A falta de que culminen unos trámites burocráticos, esta nueva fundación, que es de ámbito nacional, aspira a “ayudar y dar cobertura a las familias ante cualquier necesidad de estos niños y adolescentes en el ámbito educativo, familiar, social y/o laboral, además de velar por su inclusión de la manera más completa posible”. Entre otros objetivos, a corto y medio plazo, la Fundación Auténticos se ha marcado formar al profesorado y a otros profesionales; ofrecer asesoramiento jurídico a familias y niños; asistencia psicológica; y promover proyectos de investigación.

La idea es utilizar los perros en las aulas específicas y también para el alumnado de integración. Entre otras dificultades, son niños que suelen presentar problemas de conducta, de empatía, y a nivel emocional. Con la entrada del perro en el aula comprobamos cómo niños con grandes dificultades abrazan al animal, juegan y lo acarician. Se relajan y motivan”, explica Inmaculada Estrada, monitora de Educación Especial, madre de Iván, y miembro de la Fundación Auténticos. 

La conexión entre los perros terapeúticos y los niños con necesidades especiales favorece las terapias. “Por ejemplo, para trabajar la psicomotricidad fina. Al acariciarlo o al peinarlo. O cuando el niño tira una pelota y el perro se la devuelve: Sin darse cuenta, el niño mejora a la hora de prestar atención, de imitar conductas, a través del juego con el animal”, añade Inmaculada Estrada.

Entrenados

Lograr objetivos concretos en niños con trastornos del desarrollo, a nivel emocional, motor o conductual, mediante un perro de terapia requiere un entrenamiento y una asistencia profesional.

Detrás de los perros de terapia con niños hay un entrenador especializado del mundo del perro, y un profesional de la salud, que debe marcar las pautas de las terapias de cada niño”, asevera Lola Ruiz, presidenta de la Asociación Evolucan.

Los perros son seleccionados y entrenados desde que son cachorros. Son perros con mucho aguante. A veces los niños con trastornos severos deambulan o manifiestan rabietas. El animal siempre debe estar calmado, aunque lo pellizquen. Son perros escogidos. Desde cachorros son entrenados para el tipo de vida que van a llevar. Se les enseña para las necesidades de cada caso”, añade Lola. Por ejemplo, “para una niña con movilidad reducida: su perro ha aprendido a abrir y cerrar cajones”, explica la presidenta de Evolucan.

Otro centro educativo en Mairena del Alcor se sumará próximamente a este proyecto con perros para las terapias en las aulas específicas. “El perro es una herramienta para favorecer a los niños”, explica Lola Ruiz.

Lola Ruiz, presidenta de Evolucan, durante una sesión terapéutica, con niños. / D. S.

En la primera toma de contacto, “las entrenadoras acuden el aula, sin los animales, para conocer, de la mano de los terapeutas, a los niños y los objetivos terapéuticos. En la siguiente sesión, Evo y Hippie, dos perros de agua entrenados para la asistencia, son los protagonistas. Los niños los disfrazan, los peinan, los pasean, y los abrazan”, explica Inmaculada Estrada. “En los colegios que han visitado, los niños están deseando volver a ver a los dos perros”, añade la monitora de Educación Especial.

Investigación

Junto a las sesiones con perros terapéuticos en las aulas específicas de centros públicos, que ya ha comenzado a ser una realidad, el apoyo a la investigación es otro de los proyectos estrella de la Fundación Auténticos.

A través de un convenio con el equipo de investigación del profesor José Antonio Sánchez Alcázar, que próximamente entrará en vigor, Auténticos impulsará un proyecto para buscar posibles terapias frente a una mutación rara, el síndrome KAT6A.

Foto Investigación
El profesor Sánchez Alcázar señala una fase del cultivo celular en el que puede observarse cómo se forman neuronas a partir de la reprogramación de células de la piel. / Juan Carlos Vázquez

El equipo de Sánchez Alcázar en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo atesora reconocimiento internacional por sus estudios en enfermedades raras, y entre ellas, las disfunciones mitocondriales. La mutación KAT6A afecta a nueve niños en el ámbito nacional y, entre ellos, se encuentra Nicolás, un pequeño sevillano de ocho años.

El proyecto de investigación abre una puerta para la esperanza. Su madre, Águeda Pérez, suspira, al hablar de los estudios del profesor Sánchez Alcázar: “Mi hijo no tiene tratamientos, sólo antiepilépticos. Sufre epilepsia, microcefalia, hipotonía, trastorno del sueño y trastorno del espectro autista”.

Otro pequeño de solo diez meses, que recientemente han diagnosticado en Ibiza, también entrará en esta investigación.

Cultivo celular para estudiar la mutación

La investigación de terapias para niños afectados por la mutación KATA6A comenzará en semanas, en el laboratorio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD). “Esta mutación modifica la expresión del ADN y, según experimentos desarrollados en EEUU, genera una alteración mitocondrial. Con esta hipótesis de partida, comenzaremos a investigar para comprobar la disfunción mitocondrial. El siguiente paso será buscar posibles tratamientos”, explica el profesor Sánchez Alcázar. Los estudios se desarrollarán a partir de una biopsia de piel del niño afectado. A través del cultivo in vitro de células de la piel, los científicos realizan una reprogramación celular para obtener neuronas con la misma carga genética. Mediante la aplicación de fármacos existentes en el mercado los investigadores buscarán alternativa terapéutica. La función mitocondrial es esencial para el organismo ya que de ella depende la generación de la energía que necesitan las células para funcionar con normalidad. Estos estudios se basan en investigación básica y aplicada directamente para mejorar la vida de los enfermos.

Tras una tortuosa carrera de obstáculos, y pese a las negativas que recibió en distintas consultas en Sevilla, Águeda acudió al Instituto Carlos III.

Solicité una prueba del ADN en el Hospital Virgen del Rocío, pero me la negaron. Necesitaba conocer el diagnóstico de mi hijo. A los 18 meses me dijeron que sufría autismo y epilepsia, pero no me explicaron qué le estaba afectando”, recuerda.

Águeda inscribió a Nicolás entre los pacientes sin diagnósticos en el Carlos III.

Al año y medio estudiaron el caso de Nico. “Me dieron el diagnóstico a los ocho años de edad de mi hijo : La mutación KAT6A, enfermedad rara”, recuerda su madre. Frente a la mutación que sufre Nico, sólo han sido reseñados unos estudios en EEUU. La investigación en el CABD se ha convertido en su esperanza.

Nico, que tiene nueve años, recibió atención temprana hasta los seis años y, a partir de esta edad, su familia dedica 600 euros al mes a terapias que le favorecen: terapia ecuestre, musicoterapia, logopedia e integración sensorial. “Otro objetivo de Auténticos es conseguir que todos los niños, los que tienen recursos y los que no, puedan acceder a las terapias que necesitan”, explica la presidenta de es nueva Fundación.

Impulso de la investigación

A través de eventos benéficos y la búsqueda de fondos solidarios, Auténticos ya tiene previsto impulsar en Sevilla dos proyectos de investigación. Uno de los proyectos tratará de avanzar frente a una enfermedad rara en el campus de la Universidad Pablo de Olavide, de la mano del equipo del catedrático José Antonio Sánchez Alcázar. Otro de los proyectos de investigación es liderado por el doctor Andrés Rodríguez Sacristán se titula Nuevas Estrategias terapéuticas en encefalopatías epilépticas infantiles basadas en la individualidad genética. Es un estudio multidisciplinar basado en cultivos celulares para hallar terapias personalizadas frente a la epilepsia, una enfermedad que supone una disfunción cerebral, con unas repercusiones que, con frecuencia, son devastadoras. En la infancia afecta a todas las esferas de la vida.

fuente: diario de sevilla

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